Форум «Орфанні хворі - пріоритет держави»
Форум | 28 лютого
Форум «Орфанні хворі - пріоритет держави»
Дата: 28 лютого 2020 р.
Реєстрація: 09:30 – 10:00
Тривалість заходу: 10:00 - 16:00
Локація: Офіс KPMG (вул. Московська, 32/2, БЦ «Сенатор», 16 пов., м. Київ)
Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за підтримки KPMG в Україні запрошує взяти участь у форумі «Орфанні хворі: пріоритети держави».
Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні хвороби та їх вплив на життя пацієнтів і їх родин. В рамках Форуму в форматі публічного діалогу планується обговорення важливих питань, які стосуються забезпечення доступу до лікування людей з рідкісними недугами, представниками усіх зацікавлених сторін – влади, лікарів – експертів з орфанних захворювань, фармацевтичних компаній – виробників інноваційних ліків та пацієнтських громадських організацій, які відстоюють права людей з рідкісними хворобами.
Серед ключових питань Форуму - впровадження Державної стратегії з рідкісних захворювань України та обговорення першочергових заходів щодо її реалізації.
Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.
Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя. Вони потребують щоденне пожиттєве безперебійне лікування та нашої з Вами підтримки!
Запрошуємо до участі у заході не більше двох представників від компанії, будь ласка, зареєструйтеся до 26 лютого 2020 року.
За будь-якою інформацією стосовно заходу звертайтесь до Марії Кошутської за телефоном +380 (44) 490-55-07 або електронним листом на адресу mkoshutska@kpmg.ua
Програма заходу
| Подія та спікери | |
| 9.30-10.00 | Кава-брейк, реєстрація учасників |
| 10 | Демонстрація соціального ролику до Дня рідкісних (орфанних) захворювань |
| 10.15 | Відкриття з’їзду, вітальне слово учасникам Сергія Попова, керівника відділу податкового та юридичного консультування KPMG в Україні, Тетяни Кулеши, Голови Ради Громадської Спілки «Орфанні захворювання України» |
| Звернення орфанної спільноти до Президента України | |
| 10.15-11.15 | Блок № 1. Державна стратегія з рідкісних захворювань: виклики для України. Кроки до вирішення |
| Модератор: Андрій Куликов, журналіст, редактор, радіо- та телеведучий, актор, медіа-експерт та медіа-тренер | |
| - Виступ представника Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування | |
| - Виступ представника Міністерства охорони здоров’я України | |
| - Виступ представника Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини | |
| - Виступ представника Уповноваженого Президента України з прав дитини | |
| - Виступ представника Керівника Представництва ПРООН в Україні | |
| - Виступ представника ДП «Медичні закупівлі України» | |
| - Дискусія: питання та відповіді | |
| 11.15-13.00 | Блок № 2 – Презентація та обговорення Державної стратегії з рідкісних захворювань: погляд учасників даного процесу |
| Модератор: Андрій Куликов | |
| - Презентація стратегії Партнером Юридичної компанії «Правовий альянс» (Д. Алешко) | |
| - Обговорення лікарями-експертами впровадження стратегії (представники «ОХМАТДИТ», Центру легеневої гіпертензії та ін.) | |
| - Обговорення представниками Київської міської ради (О. Гелевей, М. Поворозник) та Департаменту охорони здоров’я КМДА (В. Гінзбург) впровадження стратегії | |
| - Обговорення представниками виробників інноваційних ліків впровадження стратегії | |
| - Обговорення представниками громадської спільноти впровадження стратегії | |
| - Дискусія: питання та відповіді | |
| 13.00-14.00 | Блок № 3 – Обговорення та підписання резолюції даного заходу |
| Модератор: Андрій Куликов | |
| - Дискусія: питання та відповіді | |
| Кава-брейк |
