close
Share with your friends

Форум «Орфанні хворі - пріоритет держави»

Форум | 28 лютого

Форум «Орфанні хворі - пріоритет держави»

orfanni-zakhvoryuvannya

>>Реєстрація 

Дата: 28 лютого 2020 р.

Реєстрація: 09:30 – 10:00

Тривалість заходу: 10:00 - 16:00

Локація: Офіс KPMG (вул. Московська, 32/2, БЦ «Сенатор», 16 пов., м. Київ)

Громадська спілка «Орфанні захворювання України» за підтримки KPMG в Україні запрошує взяти участь у форумі «Орфанні хворі: пріоритети держави».

Щороку в останній день лютого у світі відзначають Міжнародний день рідкісних захворювань – це день обізнаності про орфанні хвороби та їх вплив на життя пацієнтів і їх родин. В рамках Форуму в форматі публічного діалогу планується обговорення важливих питань, які стосуються забезпечення доступу до лікування людей з рідкісними недугами, представниками усіх зацікавлених сторін – влади, лікарів – експертів з орфанних захворювань, фармацевтичних компаній – виробників інноваційних ліків та пацієнтських громадських організацій, які відстоюють права людей з рідкісними хворобами.

Серед ключових питань Форуму - впровадження Державної стратегії з рідкісних захворювань України та обговорення першочергових заходів щодо її реалізації.

Рідкісними, або орфанними, називаються захворювання, які зустрічаються не частіше, ніж 1 випадок на 2000. Більшість з них – генетичні і невиліковні. З часом ці хвороби прогресують, впливають на якість життя і ставлять його під загрозу.

Люди з орфанними хворобами варті повноцінного, здорового життя. Вони потребують щоденне пожиттєве безперебійне лікування та нашої з Вами підтримки!

Запрошуємо до участі у заході не більше двох представників від компанії, будь ласка, зареєструйтеся до 26 лютого 2020 року.

Реєстрація на захід

За будь-якою інформацією стосовно заходу звертайтесь до Марії Кошутської за телефоном +380 (44) 490-55-07 або електронним листом на адресу mkoshutska@kpmg.ua

Програма заходу

  Подія та спікери
9.30-10.00 Кава-брейк, реєстрація учасників
10 Демонстрація соціального ролику до Дня рідкісних (орфанних) захворювань
10.15 Відкриття з’їзду, вітальне слово учасникам Сергія Попова, керівника відділу податкового та юридичного консультування KPMG в Україні, Тетяни Кулеши, Голови Ради Громадської Спілки «Орфанні захворювання України»
Звернення орфанної спільноти до Президента України
10.15-11.15 Блок № 1.  Державна стратегія з рідкісних захворювань: виклики для України. Кроки до вирішення  
Модератор: Андрій Куликов, журналіст, редактор, радіо- та телеведучий, актор, медіа-експерт та медіа-тренер
-   Виступ представника Комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування 
-   Виступ представника Міністерства охорони здоров’я України
-   Виступ представника Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини
-   Виступ представника Уповноваженого Президента України з прав дитини
-   Виступ представника Керівника Представництва ПРООН в Україні
-   Виступ представника ДП «Медичні закупівлі України»
-   Дискусія: питання та відповіді
11.15-13.00 Блок № 2 – Презентація та обговорення Державної стратегії з рідкісних захворювань: погляд учасників даного процесу
Модератор: Андрій Куликов
-    Презентація стратегії Партнером Юридичної компанії «Правовий альянс» (Д. Алешко)
-    Обговорення лікарями-експертами впровадження стратегії (представники «ОХМАТДИТ», Центру легеневої гіпертензії та ін.)
-    Обговорення представниками Київської міської ради  (О. Гелевей, М. Поворозник) та Департаменту охорони здоров’я КМДА (В. Гінзбург) впровадження стратегії
-    Обговорення представниками виробників інноваційних ліків впровадження стратегії
-    Обговорення представниками громадської спільноти впровадження стратегії
-    Дискусія: питання та відповіді
13.00-14.00 Блок № 3 – Обговорення та підписання резолюції даного заходу
Модератор: Андрій Куликов
-    Дискусія: питання та відповіді
  Кава-брейк
informative image